Bienvenue dans
notre aventure
humaine

Maman de Charles (2002) porteur du Syndrome de Williams. Attachée de Direction – Centre de Gestion Agréé Interprofessionnel de Côte d’Or Agir pour l’association a été “ma” réaction lors de l’annonce du diagnostic de Charles, ma façon de ne pas subir complètement le coup du sort, de ne pas me laisser submerger totalement par la maladie. Agir est pour moi I’expression d’un optimisme consistant à dire qu’un jour il y aura une solution pour aider nos enfants, et que chacun d’entre nous, à sa manière, peut apporter un pavé sur le chemin qui nous mènera à la réussite !

Maman de Thomas, né en 2001, de Valentin, porteur du syndrome de Williams, né en 2003, et de Louis, né en 2008. Valentin venait tout juste de souffler sa première bougie lorsque nous avons appris le diagnostic et, le même jour, l’existence de l’Association Autour des Williams. Grâce à elle, nous avons pu surmonter notre douleur. Elle nous a apporté tout ce dont nous avions besoin : une extraordinaire écoute, de bien précieuses informations, un fantastique dynamisme et de très riches rencontres. Bien vite, il m’a semblé naturel d’aider à mon tour. Aujourd’hui, j’accompagne des familles en les écoutant ou en leur donnant des conseils.

Heureux papa de 3 enfants dont Hugo (2002), porteur du syndrome.L’enthousiasme, la joie de vivre et le soutien de l’association nous ont été d’une aide précieuse lors de l’annonce du diagnostic.En tant qu’architecte informatique et développeur Web, c’est tout naturellement et avec un grande fierté que j’apporte mon expertise autour du site Internet de l’association.

Je suis Najet maman de 3 adorables enfants, Noam 10 ans, Ana-Sofia 8 ans porteur du syndrome de Williams et Beuren et Izia 4 ans. Nous habitons en Alsace, ma famille est adhérente à l’association depuis le diagnostic de notre petite Ana-Sofia c’est à dire depuis ces 2 ans. J’ai trouvé auprès de l’association un réel soutien et une belle écoute. Mon mari et moi organisons 2 événements annuels afin de récolter des fonds. Ces initiatives nous permettent de faire connaître au grand public la maladie et a aussi un aspect thérapeutique…Car même si nous savons que cette épreuve n’est pas la plus lourde au monde elle mérite d’être partagée…

Je suis Ariéla, la maman de l’espiègle et non moins adorable Salomé, née en 2008.  L’annonce du syndrome est tombée comme un couperet lorsqu’elle avait 19 mois.  Au-delà de la douleur, de l’incompréhension et de la colère il y avait aussi urgence à agir et réagir. C’est donc naturellement que nous nous sommes tournés vers  les associations française  et anglaise afin de trouver des réponses à nos multiples questions. Ma rencontre avec Autour des Williams peut se résumer en quelques mots: chaleur, solidarité, dynamisme, et réactivité. Habitant à Londres et me débrouillant pas trop mal dans la langue de Shakespeare, j’ai accepté avec joie d’aider l’association. Ainsi, je représente Autour des Williams à FEWS et glane autant que possible des informations utiles à tous. Pour finir et pour résumer une phrase prononcée par Anne-Laure et qui résonne toujours dans ma tête : “il faut fêter la vie”…..et en écho à cette dernière, lorsque je vois mon enfant faire sourire les passants et réussir à débrider les grincheux dans la rue, je me dis souvent qu’on devrait tous avoir un peu de Williams en nous !

Je m’appelle Anne-Cécile (AnneCé) et je suis la maman de Lauriane, 13 ans, et d’Enzo, 7 ans (porteur du SWB). Nous habitons en Sarthe, près du Mans. Nous avons eu le diagnostic juste avant les 3 ans d’Enzo. Malgré nos doutes depuis la naissance, les différents pédiatres que nous avons rencontrés sont restés sourds à nos sollicitations. C’est grâce à la crèche puis au CAMSP que nous avons pu poser un diagnostic. Depuis tout s’enchaîne plutôt bien, les suivis ont pu se mettre en place (CAMSP puis SESSAD) et Enzo fera sa rentrée en CP ULIS à la rentrée prochaine. Nous avons adhéré à l’association dès le diagnostic et c’est une véritable bouffée d’oxygène. Depuis nous tentons de participer à un maximum d’événements et de communiquer sur le syndrome autour de nous.

Membre d’Autour des Williams, en congés parental.Maman de Lisa (2006) et de Soren (2012) porteur du syndrome de Williams et Beuren. A l’annonce du syndrome de mon fils, désemparée, je n’ai vu qu’une solution pour relever la tête, parler, et aujourd’hui encore je me félicite d’avoir choisi cette Asso dynamique et au grand coeur…Tous ensemble, nous avançons et à mon tour, je fais ce que je peux pour l’association, nous avons un point commun nous aussi les parents !

Nous sommes René et Laurence, nous vivons dans le Var, nos enfants sont nés en 2003, des adultes à présent (20 ans) et oui ce sont des jumeaux ! Ils s’appellent Tom et Leo (seul Léo a le syndrome de Williams et est également autiste TSA). On a trouvé beaucoup de soutien auprès de parents comme nous, par le biais de l’association #autourdeswilliams ce qui m’a donné l’envie d’être maman relais à mon tour. Je suis également aidante familiale de Léo qui faute de structures est à la maison depuis des années maintenant. Nos actions : Chaque année, nous récupérons des objets (dons de particuliers) et nous les vendons sur le net (Boncoin, Facebook) pour récolter des fonds pour l’association, de petits pas pour faire avancer la recherche…un vrai travail de fourmis. C’est comme ça que nous pouvons donner chaque année, l’air de rien des sommes pouvant aller jusqu’à 1 000€…. (Tous les gestes comptent même les plus petits !) Même si nous ne montrons pas nos bouilles sur les réseaux, nous sommes toujours présents…depuis 18 ans maintenant !

Nous sommes Caroline et Dimitri, parents de Samuel 10 ans et Olivia 3 ans porteuse du syndrome de Williams. L’annonce du syndrome d’Olivia, dans cette petite salle sans fenêtre de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre, après une errance de diagnostic, a été à la fois un choc et un soulagement d’enfin pouvoir mettre des mots sur les singularités de notre fille. Nous avons pu apprivoiser cette singularité grâce au soutien et à l’écoute d’autres parents et de l’association Autour des Williams. Nous retenons le week-end des familles, notre premier en 2023, le premier jour du reste de notre vie, où tout est devenu possible aux contacts de ces parents de tout horizon qui vivent et traversent la même chose que nous. Et surtout, tous ces Williams qui nous donnent espoir par leur parcours de vie. Nous souhaitons tourner notre “nouvelle vie” vers les autres, vers les nôtres et espérons autant que possible mêler notre histoire à celle de la famille Autour des Williams.