Le coin lecture
Témoignages de parents, récits d’auteurs proches des familles, ou encore livres jeunesse : nos ouvrages éclairent le syndrome de Williams sous toutes ses facettes.
Dans l’espace adhérent, découvrez aussi des ouvrages plus spécialisés comme ceux de Catherine Thiébault, orthophoniste et psychologue ou Musicophilia d’Oliver Sacks, medecin, neurologue et ecrivain.
Handicap : vivre avec le syndrome Williams-Beuren
Dans le cadre du Téléthon 2022, Géraldine Mayr reçoit l’auteur Julien Dufresne-Lamy. Ensemble, ils reviennent sur son livre qui donne voix et visibilité à neuf enfants et adolescents porteurs du syndrome de Williams-Beuren. Un podcast touchant qui met en avant leurs histoires singulières.
Cet épisode a été réalisé par Géraldine Mayr.
Décembre 2022 Les Décalés – avec Marius
Dans la deuxième saison des podcasts “En situation de handicap”, Marius porteur du syndrome de Williams échange avec Léa Hirshfeld à propos de son quotidien
Cet épisode a été réalisé par Léa Hirshfeld.
Octobre 2022 Talentéo – avec Autour des Williams
Dans ce premier épisode, l’association Autour des Williams revient sur sa création et sa raison d’être. Les deux fondateurs témoignent de leur parcours et expliquent comment est née cette aventure collective pour mieux faire connaître le syndrome de Williams et Beuren et soutenir les familles.
Cet épisode a été réalisé par Emmanuelle Myoux, fondatrice de Newing.
Mars 2020 Raconter, partager, sensibiliser dans les médias
Nos vidéos donnent la parole et mettent en lumières les familles, les jeunes porteurs du syndrome, les bénévoles et les professionnels qui les accompagnent. . En parallèle, des médias comme France TV, Sqool TV ou Néo Mag relaient nos messages et contribuent à sensibiliser le grand public.Dans l’espace adhérent, accédez à encore plus d’interviews et de replays.
SQOOL TV – Syndrome de Williams : quel accompagnement pour la scolarité des enfants ?
3000 personnes en France sont concernées par le syndrome de Williams-Beuren, une maladie génétique rare liée à la perte d'un morceau du chromosome 7. Comment détecte-t-on cette maladie ? Comment accompagner les enfants et les familles dans la scolarité et dans la vie quotidienne ? Comment se caractérise cette pathologie ? Quelles solutions apporter pour améliorer la vie des patients ? Pour en parler, Patrice Boisfer reçoit en plateau Dimitri Rabian, papa d'une petite fille de 3 ans, porteuse de ce syndrome et Anne-Isabelle Gutierrez, déléguée générale de l'association "Autour des Williams". Dans sa "Loupe", Alix Nguyen met en lumière le Festival "Rock à Willy", qui soutient les personnes atteintes du syndrome.
Neo media - Élever un enfant atteint du syndrome Williams-Beuren
3000 personnes en France sont concernées par le syndrome de Williams-Beuren, une maladie génétique rare liée à la perte d'un morceau du chromosome 7. Comment détecte-t-on cette maladie ? Comment accompagner les enfants et les familles dans la scolarité et dans la vie quotidienne ? Comment se caractérise cette pathologie ? Quelles solutions apporter pour améliorer la vie des patients ? Pour en parler, Patrice Boisfer reçoit en plateau Dimitri Rabian, papa d'une petite fille de 3 ans, porteuse de ce syndrome et Anne-Isabelle Gutierrez, déléguée générale de l'association "Autour des Williams". Dans sa "Loupe", Alix Nguyen met en lumière le Festival "Rock à Willy", qui soutient les personnes atteintes du syndrome.
VRAI / FAUX - Syndrome de Williams et Beuren
Un diagnostic n'est pas un pronostic ! Le Professeur Geneviève, médecin généticien spécialiste du syndrome au CHU de Montpellier, partage son expertise pour montrer qu’un diagnostic n’enferme pas l’enfant dans une pathologie.
