Une mine de ressources pour mieux vivre avec le syndrome de Williams.
“Les Bienheureux” de Julien Dufresne-Lamy"
Une lecture poignante sur l’espoir, l’amour et les défis du quotidien.
““Nous au Singulier” de Françoise Vittori"
Un témoignage intime et puissant sur la vie d’une famille face au syndrome de Williams et Beuren. Ce livre a été sélectionné pour le Prix Handi-Livres 2012 (catégorie Biographie).
Azuro, le dragon bleu de Laurent & Olivier Souillé, illustré par Jérémie Fleury (Éd. Auzou)
Un album jeunesse créé spécialement pour les enfants porteurs du syndrome de Williams. Azuro est un petit dragon rejeté parce qu’il ne crache pas de feu… mais il découvrira que sa différence est une force
Handicap : vivre avec le syndrome Williams-Beuren
Dans le cadre du Téléthon 2022, Géraldine Mayr reçoit l’auteur Julien Dufresne-Lamy. Ensemble, ils reviennent sur son livre qui donne voix et visibilité à neuf enfants et adolescents porteurs du syndrome de Williams-Beuren. Un podcast touchant qui met en avant leurs histoires singulières.
Cet épisode a été réalisé par Géraldine Mayr.
Décembre 2022
Les Décalés – avec Marius
Dans la deuxième saison des podcasts “En situation de handicap”, Marius porteur du syndrome de Williams échange avec Léa Hirshfeld à propos de son quotidien
Cet épisode a été réalisé par Léa Hirshfeld.
Octobre 2022
Podcast de l'Association Autour des Williams
Cette série est née d’une rencontre entre Anne-Laure et Emmanuelle. Très vite, l’envie s’est imposée de prolonger cette rencontre par un projet sonore, pour donner la parole à celles et ceux qui vivent cette réalité au quotidien. Réalisée par Emmanuelle Myoux, fondatrice de l’agence Newing, cette série de quatre épisodes propose une immersion auprès des jeunes, de leurs familles et des bénévoles qui les accompagnent.
SQOOL TV – Syndrome de Williams : quel accompagnement pour la scolarité des enfants ?
3000 personnes en France sont concernées par le syndrome de Williams-Beuren, une maladie génétique rare liée à la perte d'un morceau du chromosome 7. Comment détecte-t-on cette maladie ? Comment accompagner les enfants et les familles dans la scolarité et dans la vie quotidienne ? Comment se caractérise cette pathologie ? Quelles solutions apporter pour améliorer la vie des patients ? Pour en parler, Patrice Boisfer reçoit en plateau Dimitri Rabian, papa d'une petite fille de 3 ans, porteuse de ce syndrome et Anne-Isabelle Gutierrez, déléguée générale de l'association "Autour des Williams". Dans sa "Loupe", Alix Nguyen met en lumière le Festival "Rock à Willy", qui soutient les personnes atteintes du syndrome.
Neo media - Élever un enfant atteint du syndrome Williams-Beuren
3000 personnes en France sont concernées par le syndrome de Williams-Beuren, une maladie génétique rare liée à la perte d'un morceau du chromosome 7. Comment détecte-t-on cette maladie ? Comment accompagner les enfants et les familles dans la scolarité et dans la vie quotidienne ? Comment se caractérise cette pathologie ? Quelles solutions apporter pour améliorer la vie des patients ? Pour en parler, Patrice Boisfer reçoit en plateau Dimitri Rabian, papa d'une petite fille de 3 ans, porteuse de ce syndrome et Anne-Isabelle Gutierrez, déléguée générale de l'association "Autour des Williams". Dans sa "Loupe", Alix Nguyen met en lumière le Festival "Rock à Willy", qui soutient les personnes atteintes du syndrome.
VRAI / FAUX - Syndrome de Williams et Beuren
Un diagnostic n'est pas un pronostic ! Le Professeur Geneviève, médecin généticien spécialiste du syndrome au CHU de Montpellier, partage son expertise pour montrer qu’un diagnostic n’enferme pas l’enfant dans une pathologie.
La tournée des Potos
Nos camarades de chez "Mes Potos" sont venus nous interviewer lors du week-end des familles 2024. Le week-end des familles est le rendez vous annuel incontournable d'Autour des Williams! Une vraie boufée d'air pour les familles et un moment de retrouivailles important.
Live Twitch entre Potos
Pour ce live de septembre 2024, Dimitri Rabian, membre du Conseil d'Administration de l'association Autour des Williams a été reçu sur le canapé de Ryad BOULANOUAR, fondateur de Poto au côté d' Élodie Frazzi, Responsable Réseau Île-de-France de l'association Tombée du nid.
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